Em consequência à doença, Herbert de Souza fazia transfusões de sangue constantemente, sendo acometido pela aquisição do vírus HIV (Human Immunodeficiency Vírus), vírus da imunodeficiência humana, causador da AIDS. Dois de seus irmãos faleceram pela contração do HIV, o cartunista Henfil, com 43 anos; e o músico Chico Mário, com 39 anos. Mesmo com problemas de saúde, o sociólogo jamais deixou de exercer sua cidadania, apontada para os interesses da população carente. Sua luta incansável caminhava rumo aos direitos humanos e para ideais de solidariedade, a fim de tornar a sociedade mais justa. Com uma belíssima história de vida, de luta pelos direitos do próximo, aos 61 anos de idade seu corpo não mais correspondia aos tratamentos da hemofilia e da AIDS. Em 09 de agosto de 1997, Betinho faleceu, no Rio de Janeiro, tendo seu corpo cremado conforme sua vontade. O Brasil perdeu um grande cidadão, um homem de bem que mudou a história do país por seus trabalhos sociais.
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Em 1993 fundou a Ação da Cidadania, programa de luta pela vida e contra a miséria, combatendo a fome e o desemprego através da democratização da terra. Betinho era portador de hemofilia, uma doença transmitida geneticamente, que apresenta deficiência na coagulação do sangue, podendo causar graves hemorragias. Em consequência à doença, Herbert de Souza fazia transfusões de sangue constantemente, sendo acometido pela aquisição do vírus HIV (Human Immunodeficiency Vírus), vírus da imunodeficiência humana, causador da AIDS. Dois de seus irmãos faleceram pela contração do HIV, o cartunista Henfil, com 43 anos; e o músico Chico Mário, com 39 anos. Mesmo com problemas de saúde, o sociólogo jamais deixou de exercer sua cidadania, apontada para os interesses da população carente. Sua luta incansável caminhava rumo aos direitos humanos e para ideais de solidariedade, a fim de tornar a sociedade mais justa. Um de seus betinho pixbet principais projetos foi a criação do Ibase (Instituto Brasileiro de Análises Sociais e Econômicas), de caráter governamental, que tem como finalidade analisar as realidades sociais, econômicas e políticas do país. Bet 10.
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